Big data et santé, quand les algo prennent soin de nous (2/2)

Nous poursuivons notre article sur l’entrée progressive des algorithmes dans le domaine de la santé. Après avoir expliqué comment les datas pouvaient être utilisés en médecine, nous avons vu les avantages qu’ils pouvaient apporter à la recherche scientifique de manière générale, et plus précisément pour la mise en place d’une médecine personnalisée. Aujourd’hui, l’accent sera mis sur les enjeux des big datas en matière d’éthique et de respect de la vie privée.

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Les enjeux des big datas en médecine

Les bénéfices à tirer des datas pour la santé sont effectivement nombreux et variés, tant d’un point de vue individuel que collectif, afin de réduire au maximum les approximations thérapeutiques. Le traitement de ces données complexes peut faciliter la vie à de nombreux acteurs du monde médical, pour mieux comprendre les maladies et les patients (opérations, chimiothérapies), pour mieux accompagner les personnes dans leurs phases de récupération (convalescence, rééducation), et pour une meilleure prescription des médicaments (types de soins, durée, posologie). Aux Etats-Unis, l’application des datas au dans la santé est une institution : le Health Data Management est, ni plus ni moins, le moyen de sauver des vies.

Mais qui dit utilisation de données privées à grande échelle, dit également problème d’ordre éthique. Le défi majeur des sociétés engagées dans ces  actions reposera sur leur capacité à protéger les personnes tout en maintenant un niveau d’adhésion élevé. Autre problème, et de taille, concerne le coût de la mise en place de ces outils. L’infrastructure informatique, humaine, et logistique de ce projet coûte très chère, alors que l’Etat court sans arrêt derrière son déficit public.

Les questions d’ordre éthique pour le Health Data Management

Comment savoir qui a droit ou non de voir ces informations ? Comment lever tout risque d’utilisation commerciale de ces datas ? Comment éviter les usurpations d’informations ? Qui et comment doit-on payer les frais de structure de ces projets ? Quels changements dans les modèles économiques entre secteur privé et public ?

Autant de questions dont il faut tenir compte aujourd’hui, à l’heure où les intrusions du numérique dans nos vies n’ont jamais été aussi fortes. Quelques pistes de réflexion ont été menées, et sembles pertinentes. Jean-Pierre Thierry, président du conseil de gouvernance du  Health Information and Management Systems Society, insiste sur l’anonymat des patients avant tout : si ce paramètre est bien respecté (la CNIL fonctionne relativement bien en la matière), les individus seront rassurés et les big datas pourront être généralisés et avoir un effet positif. Mais comme la CNIL n’agit que sur le périmètre national et que les données numériques sont par définition planétaires, ce point sera des plus difficiles à gérer. Tout comme le financement : la mise en place de ce type d’investissement coûte cher, et il est légitime de se poser la question des ressources pour payer ce projet. Prélèvements obligatoires ? Le contribuable ? A Bercy de plancher.

HadjKhelil

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